Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Bolu’da can pazarı: Şoför feci şekilde can verdi, yaralılar var… Kaza yerinden ilk görüntüler

Anadolu Otoyolu’nun Bolu kesiminde yolcu otobüsünün kamyona çarpması sonucu ilk belirlemelere göre 1 kişi hayatını kaybetti, 10 kişi yaralandı.

66 yıllık film senaryosu gibi olaylar zinciri

Köy Enstitüsü mezunu Mevlüt Esen Aslaner, ODTÜ’ye asistan olamayınca ülkesine küstü ve ABD’ye gitti. Orada adını Melih olarak değiştirdi başarılı bir profesör oldu. 2020 yılında vefat eden Aslaner’in izini bir akrabası buldu. Uzun uğraşlar sonucu Aslaner’in tek kelime Türkçe bilmeyen oğlu ve ailesi Yozgat’a baba ocağına getirildi.

CHP’den istifa eden başkanla ilgili skandal iddia

CHP Gaziantep Milletvekili Hasan Öztürkmen, Şehitkamil Belediyesi’nin 1,9 milyar TL’lik asfalt ihalesinde usulsüzlük yapıldığını iddia etti. İhalenin, Belediye Başkanı Umut Yılmaz’ın CHP’den istifa edip AKP’yle geçişiyle bağlantılı olduğunu savunan Öztürkmen, soruşturmanın Yılmaz istifa ettikten sonra hızla kapatıldığını belirtti.

Filipinler gemisini kovalayan Çinli gemiler çarpıştı

Güney Çin Denizi’nde biri donanmaya biri sahil güvenliğe ait iki Çin gemisi, Filipinler’e ait bir devriye gemisini kovalamak isterken birbirine çarptı. Olayı Filipinler’deki hükümet duyurdu. Filipinler Sahil Güvenlik Sözcüsü Jay Tarriela tarafından …

‘Ciddi krize dönüşüyor’ demişti… Uçum’un avukatından AKP’li ismin ‘Rezan Epözdemir’ iddiasına yanıt

Cumhurbaşkanı Başdanışmanı Mehmet Uçum, avukatı Zeynep Yıldırım’ın imzasını taşıyan bir paylaşımla Şamil Tayyar’ın iddiasını yalanladı. Paylaşımda, “Müvekkilin kişilik haklarını hedef alan, adil yargılamayı etkilemeye teşebbüs niteliğindeki paylaşımların tamamı asılsızdır. Müvekkilin herhangi bir soruşturma sürecine hiçbir müdahalesi söz konusu değildir.” ifadelerine yer verildi.

Galatasaray’dan alındı Fenerbahçe’ye verildi: “Kupa kulübümüze teslim edildi”

Yüzme Şampiyonası’nda Galatasaray’dan alınan kupa Fenerbahçe’ye verildi.